Celles qui, comme i§a, paraissent porteuses d’un gene favorisant le cancer du sein osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.
Seules face a la gravite des decisions a prendre
Elles veulent temoigner. Raconter ce qu’elles ont vecu. Notre drame des deuils a repetition, generation apres generation. Notre terreur du cancer, d’etre la prochaine dans la liste, sans saisir votre fatalite. Puis la reperee, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur maman, que votre n’est pas une « malediction », un sort jete aux femmes une famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du sein et des ovaires. Elles veulent raconter Notre complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les risques d’avoir votre cancer, de faire une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se seront tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse penser « i§a s’est fait refaire les seins », alors qu’elles nos ont sacrifies pour sauver un peau. Elles veulent temoigner parce qu’une autre femme a, enfin, fait tomber le tabou. Et quelle soeur ! Angelina Jolie, icone d'la feminite, racontant posement au « New York Times » qu’elle a fera le « choix radical » d’une double mastectomie pour que ses enfants ne perdent pas leur maman du fait du cancer comme cette dernii?re a perdu la sienne, Marcheline, a 56 annees. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole d'la feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui a combattu le cancer du sein pendant 5 ans avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, tel l’actrice. Je voudrais tellement que ce que j’ai traverse serve a d’autres dames, qu’elles n’eprouvent gui?re le aussi desarroi face a votre fatalite. » « il va falloir dedramatiser la situation des dames ayant votre BRCA mutant, confie de son cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront faire le meilleur choix pour elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fait une mastectomie. »
Bon nombre de femmes ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique
On cause ici de cancers tres bien precis : seuls 5 a 10 % des cancers du coeur sont lies a une mutation genetique. Mais les dangers paraissent vraiment eleves : des porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de dangers de developper un cancer du coeur i l'occasion de leur life, et 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de dangers d’avoir un cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la majorite d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 femmes ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, si l'on nos estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Les tests ne semblent proposees que depuis une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais En plus outre femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes ainsi que gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. Il convient souvent tarder un troisieme cas no strings attached de cancer dans la famille proche (grand-mere, mere, s?ur, tante, cousine) Afin de decouvrir ce qui se transmet.
« Lorsque c’est possible, on teste d’abord les individus qui ont developpe la maladie Afin de trouver, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est un long projet qui prend plusieurs mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Une fois la mutation identifiee, cela va nombre plus vite Afin de des autres membres d'une famille, puisqu’on sait votre que l’on cherche. Mais il faudra savoir que dans 85 % des cas on n’arrive jamais a identifier la mutation, car on ne des connait jamais toutes. On demeure aussi tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le telephone n’arrete aucun sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a diverses cancers dans leur famille, ont un doute et seront terrorisees a l’idee d’etre la prochaine dans la liste. Il est cent onze consultations tel celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues les recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est 1 processus qui demande du temps et de la reflexion, explique votre psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit nos demandeuses. Car nos implications medicales et psychologiques sont considerables. »
« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir »
Bon nombre de celles qui font le test cherchent d’abord a se rassurer, esperant se trouver du bon cote en statistique : chacune a une (mal)chance via deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent un immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas forcement aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir, parfois ancrees depuis longtemps, cela impose de tout revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Comme, si l’on reste intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa mere, on l’a vraiment, decouvrir qu’on y a echappe peut etre un choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial tres fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs sont malades », explique le Pr Aude Jacques, psychologue clinicienne, membre du MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque dans ce thi?me (2).
